一岁四个月，壹壹被确诊为婴儿脊髓性肌萎缩症，俗称“婴儿渐冻症”。医生说他活不到两岁，没药，只能在家等。爸爸躲在楼道里哭了半个多小时。他们不甘心。国内没药，爸爸找到一个替代药——沙丁胺醇，也就是“瘦肉