【旅途｜一个渐冻症患儿家庭的生死突围】一岁四个月，壹壹被确诊为婴儿脊髓性肌萎缩症，俗称“婴儿渐冻症”。医生说他活不到两岁，没药，只能在家等。爸爸躲在楼道里哭了半个多小时。

他们不甘心。国内没药，爸爸找到一个替代药——沙丁胺醇，也就是“瘦肉精”。“猪都不让吃的，我们给孩子吃了，心里跟刀绞似的。”孩子手抖、咬破嘴唇，妈妈不敢看，也不敢停。

2019年，药终于进国内，一针70万。借遍所有亲人，凑够第一针，可第二针呢？绝望之际，他们想起出生时买的那份保险——累计理赔260多万，孩子有救了。

如今壹壹8岁，28斤，下巴萎缩到合不住嘴，脊柱侧弯，却仍一遍遍说：“我爱妈妈，我爱爸爸。”妈妈说：“既然他来了，就尽最大努力把他养好，不亏欠他。”从活不过两岁到8岁，多陪了6年多。她说，很知足。